Margarita Pascual, presidenta de la Asociación Balear de Fibromialgia

"Nuestro colectivo de enfermos no recibe ninguna ayuda de la conselleria de Salud"

Palma (LB).- Fibromialgia se refiere a un grupo de síntomas y trastornos reumáticos, caracterizados fundamentalmente por dolor, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos,tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas fisicos o mentales, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermidad reumática

Afecta entre un 3 % e un 5 % de la populación mundial e un 90 % son mujeres. Se calcula que en Baleares hay entre 24.000 e 27.000 personas que padecen de esta enfermedad . La presidenta de la Asociación Balear de Fibromialgia, Margarita Pascual, nos cuenta, su historia y cómo lo llevan a cabo.

¿Como surgió la asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica en Baleares?

El 20 de julio de 1995 y tras largos años y numerosas pruebas médicas fui diagnosticada. Trabajaba en el INSALUD y ni los médicos que trabajaban allí ni los compañeros de trabajo podían comprender lo que les manifestaba ocurría en mi.

Gracias a Cecilia Sesé, inspectora médica del Insalud, la cual me presentó a Doris Book una enferma que estuvo ingresada un mes en un hospital de Basilea y que al fin le diagnosticaran FM y SFC, supe a lo que me enfrentaba.

A raíz de conocerla me di cuenta que me estaba contando exactamente los síntomas que yo tenía, vi que estaba ante un problema más serio de lo que había pensado en el momento del diagnóstico. A pesar de casi no tener fuerzas para moverme y que me tenían que ayudar a vestirme , gracias al apoyo de mi marido y de mi hijo, solicité permiso al centro de Salud de Pedro Garau, al Coordinador del centro Dr.Sebastian Serra, el cual también intuía que no exageraba y que el dolor y agotamiento que tenía eran reales . Gracias a él empecé en septiembre del mismo año a formar el primer grupo de ayuda mutua en Baleares , nos reuníamos una vez a la semana.

Si a mi que trabajaba en el INSALUD no me creían, ¿cómo podían creer a otra mujer que no conocieran de nada? Creí que tenía que involucrarme en ayudar a las otras mujeres que no fueran tan afortunadas como yo de tener a mi familia más cercana que, a pesar de que no era una enfermedad conocida me apoyaban, tenía que intentar que su paso por los médicos no creyentes no fuera tan dura.

El mes de Abril de 1996 fundamos la Asociación, a la cual le pusimos Balear para poder ayudar a las otras Islas con la experiencia que íbamos acumulando.

Esta asociación ha fundado a nivel nacional la Confederación Fibromialgia y fatiga Crónica España y la Confederación Española de Pacientes Reumáticos.

-¿Cuáles son sus objetivos?

Apoyar a los pacientes en mejorar su calidad de vida, ayudar a la familia a comprender la enfermedad.

- ¿Qué apoyos tienen la asociación por parte de la Conselleria de Salut ?

Ninguno.

- ¿Cuál es el perfil de una persona que padece de esta enfermedad?

Mujer, de entre 20 y 45 años, pero los niños no se libran de esta terrible enfermedad y contrariamente a lo que se piensa, con la edad no desaparecen los síntomas.

- ¿Cuáles son los problemas que pueden tener en el entorno familiar y laboral?

La incredulidad de la familia propia, te creen los padres no así los hermanos. También menor credulidad por parte de la familia política.

Los amigos desaparecen de tu entorno al no responder a las peticiones de llevar la actividad que llevabas antes de enfermar.

Los "compañeros de trabajo" no responden como crees que lo harían y no te responden, al revés te acusan de dejarles el trabajo para ellos y dejan de respetarte, les molesta hasta que vayas a consultas médicas o que llegues tarde.

Lo más duro es el problema con los maridos y compañeros. Ellos suelen ser los más incrédulos, pues no pueden entender que antes de la enfermedad fueras una persona muy activa y perfeccionista y hayas cambiado. Esto ocasiona muchos divorcios o "simplemente" abandonos.

- ¿A nivel de investigación que se está haciendo?

En la UIB existe un equipo investigando el dolor a nivel cerebral. Y el Profesor Pedro Montoya ha demostrado que el dolor es real. Se `pueden encontrar su trabajo en Internet.

Y a nivel del territorio español se está trabajando mucho. Podemos citar al Dr. Carbonell o el Dr. Collado. Sin embrago el dolor que padecemos nos hace exigir más.

- ¿La medicación tiene participación de la seguridad social ?

Si
- Es suficiente &

No, existen tratamientos alternativos que hemos comprobado que funcionan y no podemos contar con el apoyo de la Sanidad.. Como el caso de la Melatonina, Ozono subcutáneo y Aloe Vera bebido.

¿Futuros proyectos de la asociación en Baleares ?

Lograr centros multidisciplinares en todos los hospitales de las Islas. Ejercicio físico adecuado para los enfermos. Tratamientos alternativos a cargo de la Seguridad Social

Tarjeta identificativa para cuando acudamos a urgencias conozcan exactamente qué pueden hacer para aliviarnos el dolor cuando éste se hace insoportable y no hay nada que nos ayude a paliarlo un poco, teniendo en cuenta que el "DOLOR" en MAYUSCULAS nunca desaparece, pero algunos días aumenta exageradamente.

Docencia a nivel médico e implicar al colectivo de enfermería en atender a estos pacientes.