Margarita Pascual, presidenta de la Asociación Balear de Fibromialgia

"Nuestro colectivo de enfermos no recibe ninguna ayuda de la conselleria de Salud"

Palma (LB).- Fibromialgia se refiere a un grupo de síntomas y trastornos reumáticos, caracterizados fundamentalmente por dolor, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos,tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas fisicos o mentales, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermidad reumática

Afecta entre un 3 % e un 5 % de la populación mundial e un 90 % son mujeres. Se calcula que en Baleares hay entre 24.000 e 27.000 personas que padecen de esta enfermedad . La presidenta de la Asociación Balear de Fibromialgia, Margarita Pascual, nos cuenta, su historia y cómo lo llevan a cabo.

¿Como surgió la asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica en Baleares?

El 20 de julio de 1995 y tras largos años y numerosas pruebas médicas fui diagnosticada. Trabajaba en el INSALUD y ni los médicos que trabajaban allí ni los compañeros de trabajo podían comprender lo que les manifestaba ocurría en mi.

Gracias a Cecilia Sesé, inspectora médica del Insalud, la cual me presentó a Doris Book una enferma que estuvo ingresada un mes en un hospital de Basilea y que al fin le diagnosticaran FM y SFC, supe a lo que me enfrentaba.

A raíz de conocerla me di cuenta que me estaba contando exactamente los síntomas que yo tenía, vi que estaba ante un problema más serio de lo que había pensado en el momento del diagnóstico. A pesar de casi no tener fuerzas para moverme y que me tenían que ayudar a vestirme , gracias al apoyo de mi marido y de mi hijo, solicité permiso al centro de Salud de Pedro Garau, al Coordinador del centro Dr.Sebastian Serra, el cual también intuía que no exageraba y que el dolor y agotamiento que tenía eran reales . Gracias a él empecé en septiembre del mismo año a formar el primer grupo de ayuda mutua en Baleares , nos reuníamos una vez a la semana.

Si a mi que trabajaba en el INSALUD no me creían, ¿cómo podían creer a otra mujer que no conocieran de nada? Creí que tenía que involucrarme en ayudar a las otras mujeres que no fueran tan afortunadas como yo de tener a mi familia más cercana que, a pesar de que no era una enfermedad conocida me apoyaban, tenía que intentar que su paso por los médicos no creyentes no fuera tan dura.

El mes de Abril de 1996 fundamos la Asociación, a la cual le pusimos Balear para poder ayudar a las otras Islas con la experiencia que íbamos acumulando.

Esta asociación ha fundado a nivel nacional la Confederación Fibromialgia y fatiga Crónica España y la Confederación Española de Pacientes Reumáticos.

-¿Cuáles son sus objetivos?

Apoyar a los pacientes en mejorar su calidad de vida, ayudar a la familia a comprender la enfermedad.

- ¿Qué apoyos tienen la asociación por parte de la Conselleria de Salut ?

Ninguno.

- ¿Cuál es el perfil de una persona que padece de esta enfermedad?

Mujer, de entre 20 y 45 años, pero los niños no se libran de esta terrible enfermedad y contrariamente a lo que se piensa, con la edad no desaparecen los síntomas.

- ¿Cuáles son los problemas que pueden tener en el entorno familiar y laboral?

La incredulidad de la familia propia, te creen los padres no así los hermanos. También menor credulidad por parte de la familia política.

Los amigos desaparecen de tu entorno al no responder a las peticiones de llevar la actividad que llevabas antes de enfermar.

Los "compañeros de trabajo" no responden como crees que lo harían y no te responden, al revés te acusan de dejarles el trabajo para ellos y dejan de respetarte, les molesta hasta que vayas a consultas médicas o que llegues tarde.

Lo más duro es el problema con los maridos y compañeros. Ellos suelen ser los más incrédulos, pues no pueden entender que antes de la enfermedad fueras una persona muy activa y perfeccionista y hayas cambiado. Esto ocasiona muchos divorcios o "simplemente" abandonos.

- ¿A nivel de investigación que se está haciendo?

En la UIB existe un equipo investigando el dolor a nivel cerebral. Y el Profesor Pedro Montoya ha demostrado que el dolor es real. Se `pueden encontrar su trabajo en Internet.

Y a nivel del territorio español se está trabajando mucho. Podemos citar al Dr. Carbonell o el Dr. Collado. Sin embrago el dolor que padecemos nos hace exigir más.

- ¿La medicación tiene participación de la seguridad social ?

Si
- Es suficiente &

No, existen tratamientos alternativos que hemos comprobado que funcionan y no podemos contar con el apoyo de la Sanidad.. Como el caso de la Melatonina, Ozono subcutáneo y Aloe Vera bebido.

¿Futuros proyectos de la asociación en Baleares ?

Lograr centros multidisciplinares en todos los hospitales de las Islas. Ejercicio físico adecuado para los enfermos. Tratamientos alternativos a cargo de la Seguridad Social

Tarjeta identificativa para cuando acudamos a urgencias conozcan exactamente qué pueden hacer para aliviarnos el dolor cuando éste se hace insoportable y no hay nada que nos ayude a paliarlo un poco, teniendo en cuenta que el "DOLOR" en MAYUSCULAS nunca desaparece, pero algunos días aumenta exageradamente.

Docencia a nivel médico e implicar al colectivo de enfermería en atender a estos pacientes.

INTERVENCIÓN DE FEPAE PUNTO 41 ORDEN DEL DÍA PLENO 25.MAYO.09

LOS VECINOS Y PROPIETARIOS DE LA BARRIADA DEL CAMP REDÓ-C'AN ROIG MANIFIESTAN EN EL PLENO DE MAYO SU ABSOLUTO RECHAZO AL PROYECTO DE RENOVACION DE LA BARRIADA RECOGIDAS EN LAS BASES APROBADAS POR EL EQUIPO DE GOBIERNO Y PUBLICADAS EN EL BOIB.

Hble. Sra. Alcaldesa, Sras. y Sres. Concejalas/Concejales:

La publicación y aprobación en pasadas semanas de las bases reguladoras del procedimiento de renovación de las viviendas sociales del Camp Redó en el Boletín Oficial así como las noticias publicadas del encargo de un informe a los servicios jurídicos para estudiar la expropiación de las viviendas ha sembrado de nerviosismo y caos a todos los vecinos de la zona. La Asociación y la FEPAE que les representa, considera que no se pueden aprobar unas bases de la forma en la que el equipo de gobierno lo ha hecho sin haber consultado e informado a las entidades vecinales de la zona y sin haber explicado a los vecinos el alcance de la mencionada renovación, y que la información que conocen los vecinos y entidades haya sido a través de los medios de comunicación, aunque en un comunicado publicado se haya dicho que se han realizado encuestas a los vecinos. Falta de información, falta de consenso, posibles expropiaciones, encargo de informes jurídicos por parte de la concejal de vivienda que advierte que expropiará a todo el que no esté de acuerdo con "su proyecto" ya que no aceptar sus condiciones supone para ella un boicot, son aspectos que han indignado y alarmado a los vecinos y responsables vecinales.

Sra. Alcaldesa, las condiciones de estas bases son auténticamente leoninas.

Es por ello, que ya les adelantamos que desde la asociación y entidades vecinales en concreto, y en general de los vecinos y residentes de la barriada se van a oponer de forma radical y contundente a la ejecución de un proyecto que los vecinos desconocen y las asociaciones y entidades ignoran por cuanto no han sido llamadas ni citadas para la oportuna y correspondiente explicación de un proyecto que necesita de la más absoluta confianza y aceptación de los vecinos, y que en absoluto se comparte por cuanto no se desea ni en el fondo ni en la forma. Se desea una renovación y reforma integral del barrio que se adapte a las necesidades reales del mismo y que sobre todo respete los derechos legítimos de los propietarios y que acabe con el deterioro actual. Tampoco se desea el plan temporal fijado de cuatro legislaturas para la definitiva ejecución del proyecto encabezado por el equipo de gobierno actual.

Por todo lo cual, que desde la Asociación de vecinos y propietarios de las viviendas y desde la FEPAE, así como demás entidades que nos apoyan,SOLICITAMOS en este pleno lo siguiente:

1.- Audiencia inmediata con la Alcaldesa para exponerle la voluntad real de los vecinos y residentes de la zona.

2.- Dejar en suspenso la ejecutividad de las bases aprobadas y publicadas en el BOIB de día 21 de abril de 2009, y en el caso de que no se acepte se amplíe el periodo de alegaciones en 30 días más para poder alegar correctamente, dado por sentado la oposición de la mayoría de los vecinos y residentes al proyecto aprobado que ni por el fondo del mismo ni por el tiempo establecido satisface.

3.- Recuperar el proyecto de la reforma integral del barrio que fue objeto de concurso en la pasada legislatura a través del Consorcio Palma XXI que suponía un cambio total de fisonomía de la zona a imagen y semejanza de los realizados en el centro histórico de Palma o en La Soledad.

4.-Recuperar y hacer cumplir los acuerdos de Pleno de la anterior legislatura que por unanimidad acordaban la reforma de la zona de forma gratuita para los propietarios de las viviendas afectadas.

Sra. Alcaldesa, Queremos dejar muy claro que no deseamos un enfrentamiento con este Consistorio, ni crear crispación, pero los vecinos están irritados y enfadados. Es nuestra responsabilidad serenar, calmar y tranquilizar. Dar confianza es fundamental, sobre todo cuando estamos hablando de una cuestión tan delicada como las viviendas y el hogar de las personas. Por ello tendemos un puente abierto al diálogo, al consenso y le solicitamos que escuche la propuesta que mayoritariamente le trasladan los vecinos y propietarios. Pero estas bases son inaceptables.

Muchas gracias.